Im neuen Jahr: Kleine Wunder

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Engelbert Diegmann (li.) bei einer Übergabe von Kickertischen des Vereins So viel Freude e.V. im Vivantes Klinikum Friedrichshain. Das Bild wurde am 30.09.2018, kurz vor Ausbruch einer äußerst seltenen neurologischen Erkrankung aufgenommen. Zwölf Wochen später saß er im Rollstuhl.

 

Im neuen Jahr: Kleine Wunder!

Zum Neuen Jahr nehmen wir einen Spezialauftrag an, den der Vorsitzende von „So viel Freude e.V.“, Engelbert Diegmann, gerne persönlich erledigen möchte – solange er kann. Engelbert ist von einer äußerst seltenen Erkrankung betroffen, die eine Prävalenz von 1-2 : 100.000 aufweist. Unter 100.000 vom Arzt untersuchten Menschen sind 1 bis 2 an dieser Krankheit erkrankt. Anders ausgedrückt: Übers gesamte Jahr erkranken in der Bundesrepublik Deutschland etwa 800 Menschen daran.

In der Kinderklinik der Charite im Virchow-Klinikum zu Berlin soll eine Kinderstation für Kinder entstehen, die von solch seltenen Erkrankungen betroffen sind. Diese Kinder sind wirklich seltene, kleine Wunder und ihre Behandlung ist langwierig und äußerst fordernd – für die Kleinen, für die Eltern und für das medizinische Personal.

Engelbert wird mit der Charité-Ärztin Sarah Ağaoğlu und dem Theaterpädagogen Paco Schwab die Aktion „Kleine Wunder“ beginnen. Ziel ist es, deutschlandweit so viel Unterstützung einzuwerben, dass diese in Deutschland einzigartige Station, für die der Bau eines Gebäudes nötig ist, endlich Realität wird. Kinder aus allen Bundesländern haben sich diesen Ort nach jahrelangen Leidenswegen verdient.

„Mich hat eine seltene Erkrankung erwischt, die wohl nicht heilbar aber hoffentlich behandelbar ist. Es wird noch nach einer geeigneten Therapieform gesucht. Die Ärzte versuchen den Umfang der Krankheit zu diagnostizieren. Das war bislang nicht möglich, aber wir wissen, dass das periphere und das zentrale Nervensystem geschädigt sind und wohl auch weiterhin Nervenzellen untergehen. Für einen Erwachsenen ist die Sache fordernd, aber ich kann verstehen was passiert und wieso teilweise wirklich furchtbar schmerzhafte Dinge an mir getan werden. Kinder mit einer seltenen Erkrankung haben viele Ärzte kennen gelernt, viel Leid ertragen und verstehen oft nicht, was ihnen da die ganze Zeit passiert. Sie sollen endlich an einen Platz kommen, an dem sie mit ihren Bedüfnissen verstanden werden. Die Waisen der Medizin** sollen ein Daheim bekommen“, so Engelbert Diegmann, der zur Zeit erneut stationär behandelt wird und auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Aktuell sind die an „den Seltenen“ erkrankten Kinder auf die Fachgebiete der Kinderklinik verteilt: Die an seltenen Lungenerkrankungen leiden, liegen auf der Kinderpulmologie, die von seltenen Herzleiden Betroffen befinden sich auf der Kinderkardiologie usw. Die Diagnostik der seltenen Patienten ist äußerst aufwändig und die Liegezeiten extrem lang. Diese Kinder sollen gemeinsam mit ihren Eltern in einer eigenen, für Langzeitaufenthalte gut eingerichteten Station zusammen gefasst und von einem Ärzteteam verschiedener Fachrichtungen betreut werden.

 

** Als „Waisen der Medizin“ oder „Waisenkinder der Medizin“ gelten die Seltenen Erkrankungen. Im engen und fachsprachlichen Gebrauch ist es eine Gruppe von Erkrankungen, die wegen ihrer Schwere oder Gefährlichkeit die Aufmerksamkeit der Behörden, Ärzte- und Patientenorganisationen erfahren. Dabei ist die Anzahl der Betroffenen so gering, dass sie für die Pharmaindustrie wirtschaftlich unattraktiv ist. Die EU-Verordnung definiert als seltenes Leiden „das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht“ und von dem in der EU „nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind“. [Quelle: Wikipedia]

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