Im neuen Jahr: Kleine Wunder

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Engelbert Diegmann (li.) bei einer Übergabe von Kickertischen des Vereins So viel Freude e.V. im Vivantes Klinikum Friedrichshain. Das Bild wurde am 30.09.2018, kurz vor Ausbruch einer äußerst seltenen neurologischen Erkrankung aufgenommen. Zwölf Wochen später saß er im Rollstuhl.

 

Im neuen Jahr: Kleine Wunder!

Zum Neuen Jahr nehmen wir einen Spezialauftrag an, den der Vorsitzende von „So viel Freude e.V.“, Engelbert Diegmann, gerne persönlich erledigen möchte – solange er kann. Engelbert ist von einer äußerst seltenen Erkrankung betroffen, die eine Prävalenz von 1-2 : 100.000 aufweist. Unter 100.000 vom Arzt untersuchten Menschen sind 1 bis 2 an dieser Krankheit erkrankt. Anders ausgedrückt: Übers gesamte Jahr erkranken in der Bundesrepublik Deutschland etwa 800 Menschen daran.

In der Kinderklinik der Charite im Virchow-Klinikum zu Berlin soll eine Kinderstation für Kinder entstehen, die von solch seltenen Erkrankungen betroffen sind. Diese Kinder sind wirklich seltene, kleine Wunder und ihre Behandlung ist langwierig und äußerst fordernd – für die Kleinen, für die Eltern und für das medizinische Personal.

Engelbert wird mit der Charité-Ärztin Sarah Ağaoğlu und dem Theaterpädagogen Paco Schwab die Aktion „Kleine Wunder“ beginnen. Ziel ist es, deutschlandweit so viel Unterstützung einzuwerben, dass diese in Deutschland einzigartige Station, für die der Bau eines Gebäudes nötig ist, endlich Realität wird. Kinder aus allen Bundesländern haben sich diesen Ort nach jahrelangen Leidenswegen verdient.

„Mich hat eine seltene Erkrankung erwischt, die wohl nicht heilbar aber hoffentlich behandelbar ist. Es wird noch nach einer geeigneten Therapieform gesucht. Die Ärzte versuchen den Umfang der Krankheit zu diagnostizieren. Das war bislang nicht möglich, aber wir wissen, dass das periphere und das zentrale Nervensystem geschädigt sind und wohl auch weiterhin Nervenzellen untergehen. Für einen Erwachsenen ist die Sache fordernd, aber ich kann verstehen was passiert und wieso teilweise wirklich furchtbar schmerzhafte Dinge an mir getan werden. Kinder mit einer seltenen Erkrankung haben viele Ärzte kennen gelernt, viel Leid ertragen und verstehen oft nicht, was ihnen da die ganze Zeit passiert. Sie sollen endlich an einen Platz kommen, an dem sie mit ihren Bedüfnissen verstanden werden. Die Waisen der Medizin** sollen ein Daheim bekommen“, so Engelbert Diegmann, der zur Zeit erneut stationär behandelt wird und auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Aktuell sind die an „den Seltenen“ erkrankten Kinder auf die Fachgebiete der Kinderklinik verteilt: Die an seltenen Lungenerkrankungen leiden, liegen auf der Kinderpulmologie, die von seltenen Herzleiden Betroffen befinden sich auf der Kinderkardiologie usw. Die Diagnostik der seltenen Patienten ist äußerst aufwändig und die Liegezeiten extrem lang. Diese Kinder sollen gemeinsam mit ihren Eltern in einer eigenen, für Langzeitaufenthalte gut eingerichteten Station zusammen gefasst und von einem Ärzteteam verschiedener Fachrichtungen betreut werden.

 

** Als „Waisen der Medizin“ oder „Waisenkinder der Medizin“ gelten die Seltenen Erkrankungen. Im engen und fachsprachlichen Gebrauch ist es eine Gruppe von Erkrankungen, die wegen ihrer Schwere oder Gefährlichkeit die Aufmerksamkeit der Behörden, Ärzte- und Patientenorganisationen erfahren. Dabei ist die Anzahl der Betroffenen so gering, dass sie für die Pharmaindustrie wirtschaftlich unattraktiv ist. Die EU-Verordnung definiert als seltenes Leiden „das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht“ und von dem in der EU „nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind“. [Quelle: Wikipedia]

Jahresrückblick mit so viel Freude

52E775D5-7956-42F3-90F5-E0259D481CE5Bild: Der amtierende Junioren-Weltmeister im Tischfußball, Raphael Hampel, verschenkt vier Kickertische an die Kinderklinik der Universitätsmedizin zu Mainz.

 

Guten Morgen Ihr Lieben.

Ich bin Engelbert und aktuell der 1. Vorsitzende des Vereins „So viel Freude e.V.“.

Mit dem Link zu einer ARD-Sendung des SWR, die aus Anlass der Übergabe von vier Kickertischen in Mainz im vergangenen Sommer im Fernsehen lief, beschließe ich unser ereignisreiches Jahr, das uns so viel Freude und Lachen bereitet hat. In den vergangenen zwölf Monaten ist viel geschehen. Lasst mich das Jahr kurz Revue passieren. Am besten beginne ich kurz mit meiner gesundheitlichen Situation.

In der zweiten Hälfte des Jahres wurden meine Arme und Beine immer schwächer. Am 6. November 2018 wurde bei mir wegen zunehmender Lähmungserscheinungen in der Klinik für Neurologie der Charité eine CIDP (chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie) diagnostiziert. Ein bis zwei von 100.000 Menschen in Deutschland sind von der CIDP betroffen. Zur Zeit gerät diese Diagnose jedoch ins Wanken, da die Behandlung nicht anschlägt und nun neben dem peripheren Nervensystem auch mein Rückenmark und meine Gehirnnerven betroffen sind. Die Untersuchungen laufen und es braucht ein wenig Geduld, bis Dr. House mit seinem Gehstock und einer Antwort um die Ecke kommt, denn das Nervensystem des Menschen und seine vielfältigen Erkrankungen bleiben auch im Jahr 2019 weitgehend unerforscht. Ich hoffe, dass mich die Erkrankung, was auch immer es ist, nicht umbringt. Aber sicher ist das derzeit nicht.

 

Kommen wir zu „So viel Freude“. Im ersten vollständigen Jahr unseres Bestehens ist viel passiert und wir haben Euch einige Highlights herausgefischt:

– es wurden beinahe einhundert Kickertische an Kinderkliniken deutschlandweit verschenkt, davon dreissig in die Kinderkliniken der Bundeshauptstadt
– wir haben uns sämtlichen Strafrichtern der Stadt Berlin vorgestellt um am Bußgeldverfahren teilzunehmen und Spenden zu erhalten
– wir wurden von Idealo.de in die Endausscheidung für die Weihnachtsspende gewählt
– wir sind bei „Platz schaffen mit Herz“ von 650 Vereinen vorne mit dabei: https://voting.platzschaffenmitherz.de/bestenliste/
– wir haben gemeinsam mit Deutschlands ältester Kickertisch-Manufaktur, Original Leonhart, ein Malbuch geschaffen, Erstauflage 15.000 Stück, das an die Kinderkrankenhäuser Virchow und Buch geliefert wurde
– 2018 haben wir bereits c.a 200 Mini-Kicker verschenkt und werden 2019 mehr als eintausend Mini-Kicker verschenken
– der SvF-Kickertisch ist anstatt Leonhart Tackle nun ein Leonhart S4P
– wir waren mit Spitzen-Tischfußballern, darunter der beste Spieler der Welt Tony Spredeman (USA), drei Mal in Afrika bei den Blauhelmen und zwei mal in Afghanistan um mit unseren Landsleuten dort zu kickern
– wir waren bei einem großen Benefizturnier in Lübeck, haben Kickertische im Magdeburger Dom aufgebaut und kickerten auf der Spendengala der Charité
– wir haben durch die Förderung der Signal Iduna Versicherung eine 450 Euro Stelle für Junioren-Weltmeister Raphael Hampel eingerichtet
– wir haben eine Informations-Karte („Sam-Karte“) geschaffen, die jedem neu verkauften Ullrich Kickertisch und jedem verkauften Leonhart Kickertisch beiliegt
– wir haben den „Tag des brandverletzten Kindes“ in der Charité gemeinsam mit der Berliner Feuerwehr, dem Legoland und Sängern des Staats- und Domchors durchgeführt
– wir haben eine riesige Sam-Wand geschaffen (5×2,3m – ist gerade mitsamt der Sänger auf www.fb.com/sovielfreude zu sehen
– wir werden uns 2019 direkt um die Spielsituation der Kinder in den Kliniken kümmern, Spielzimmer ausstatten sowie Einzelwünsche der Kinder berücksichtigen. Dazu wird ein eigenständiger Verein, der Verein „Kleine Wunder e.V.“ gegründet.
– wir haben mit Daniel Graf einen Programmierer gewonnen, der gerade www.sovielfreude.de schafft; die Seite soll bewusst elementar bleiben, ganz ohne Schickimicki
– für 2019 sind bereits 20 Kickertische für Kinderkliniken finanziert
– Thomas Kroll wird an meiner Statt die Aufbauten leiten. Ich komme ggf. für wichtige Übergaben kann mich aber nur noch mit Schwierigkeiten fortbewegen, denn jedes Schlagloch und jede Weiche bereiten mir schwere Schmerzen

– ich habe sicher viele Dinge vergessen aber so ist das nun mal mit „So viel Freude“, denn wir sind täglich im Einsatz auf den Stationen und natürlich auch im Büro

 

Ihr Lieben, ich schreibe dies während ich im elektrischen Krankenbett sitze (weil ich durch Lähmungen im Handgelenk die normalen Betten nicht mehr bewegt bekomme). Krankenhausaufenthalte gehören zu meinem Leben nun dazu. Und das ist auch sehr hilfreich für unsere ehrenamtliche Arbeit, denn ich gewinne so ganz persönliche Einblicke in die Welt der lange Zeit stationär aufgenommenen Kinder, denen wir ja so gerne helfen möchten.

Wir Patienten sind im Krankenhaus von der Welt, die wir vor unseren Fenstern beobachten, vollkommen getrennt. Dieses „Abgeschnitten sein“ ist die größte Belastung, die den Kindern durch eine stationären Behandlung aufgebürdet wird. Leute, genau da müssen wir 2019 ran! Das ist eine schöne Aufgabe, der wir uns mit viel Kreativität widmen werden.

Ich wünsche Euch aus dem Campus Benjamin Franklin gesegnete Weihnachten und ein rundum angenehmes, gesundes und friedvolles Jahr 2019.

Engelbert Diegmann

54 Mini-Kicker auf dem Weg

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Wir sind gerade mit dem Team von Anke Heidt LebensWert Immobilien auf dem Weg zur Kinderkrebsstation der HELIOS Kinderklinik in Berlin-Buch um weitere 54 Mini-Kicker in den Verkehr zu bringen. Vorher haben wir aber noch einen anderen Verkehr zu bewältigen – das alltägliche Berliner Chaos…

Update vom Mittag:

Die Fuhre aus der Heimat des Vereins So viel Freude e.V. – dem kleinen Fischerdorf Rahnsdorf, idyllisch am großen Müggelsee gelegen – ist sicher in Berlin-Buch eingetroffen. 100 Packungen Buntstifte (ohne Lackierung, damit kleine Kinder sie auch in den Mund nehmen können) haben wir aus unserem Lager gleich mitgenommen. Im letzten Beitrag haben wir Euch hier die „So viel Freude“-Malbücher vorgestellt. Diese sind bereits auf der Kinderkrebsstation eingetroffen. Ein Malbuch wird aber noch viel besser, wenn Buntstifte beiliegen. Zur Zeit arbeiten wir noch an einer Anspitzer-Lösung, damit die Stifte bei stumpfer oder abgebrochener Mine von Papa oder Mama in einen die Kinder erfreuenden Zustand zurückversetzt werden können.

Das „So viel Freude“-Malbuch ist da

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Pünktlich zum 2. Advent haben wir das „So viel Freude“-Malbuch vorgestellt.

Finanziert von Engelbert Diegmann und Leonhart Tischfussball, gestaltet und produziert von Squirrel Graphics, haben wir nun einen wunderbaren Zeitvertreib für all diejenigen Kinder an der Hand, die auch im Krankenhaus gerne malen möchten.

Die Auflage der Erstausgabe beträgt 15.000 Stück. Die Malbücher werden schon bald auf den Kinderstationen der Kinderklinik der Charite im Virchow-Klinikum Berlin und der HELIOS Kinderklinik in Berlin-Buch den Krankenschwestern und -pflegern an die Hand gegeben. Wenn stationär behandelte Kinder schmerzhaften Untersuchungen unterzogen werden und Tränen fliessen, dann ist so ein kleine Belohnung für den überstandenen Schrecken eine gute Sache.

Die Ehrenamtlichen von So viel Freude e.V. haben zudem ausreichend Buntstifte-Sets dabei, die sie den Kindern bei ihren Besuchen auf Station weitergeben.

 

 

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Orderbird spendet 150 Mini-Kicker

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Orderbird spendet 150 Mini-Kicker für Kinderkrebsstation

Das international erfolgreiche Berliner Start-Up Orderbird hat in seiner diesjährigen Weihnachtsspendenaktion unter der Belegschaft um Spenden gebeten. Oderbird verdoppelte den Betrag. So können jetzt 150 Mini-Kicker Bausätze für die Kinder auf den Kinderkrebsstationen der Kinderklinik der Charité Berlin angeschafft werden. Am Freitag werden die ersten Bausätze der Kinderklinik überreicht.

Wer genau hinsieht, der erkennt das sehr stylische Die Sendung mit der Maus-Geschenkpapier – passend zu unserem Partner, der Maus. 😀 Es ist eine wirklich rundum schöne und erfolgreiche Aktion gewesen, die den erkrankten Kindern viel Spielspaß bereiten wird, denn die Mini-Kicker von Orderbird werden den kleinen Patientinnen und Patienten von ihren Pflegerinnen und Pflegern direkt auf die Zimmer gegeben. Jeder der dann vorbeischaut – Mitpatienten, Eltern, Geschwister, Ärzte oder Pfleger – können schon bald mit den Kindern kickern.

Es ist nicht selten, dass die Kinder bei der Übergabe der Geschenke weinen. Das muss man vor dem Hintergrund sehen, dass eine so schwere Erkrankung mit Entbehrungen einhergeht, die man manchmal sieht. Da ist der Verlust der Haare, der Verlust von Körpergewicht, der Verlust von Appetit. Und dann gibt es Verlust, den man erklärt bekommen muss. Es ist der Verlust der Schule, der Vereine, der Klassenkameraden, des Kinderzimmers und der heimischen Umgebung, der Gerüche und der Geräusche, die den Kindern vertraut sind. Die jungen Patienten fühlen sich im Krankenhaus total abgehängt vom Rest der Welt und dürfen die Klinik monatelang nicht verlassen. Das bedeutet, sie können nur das bekommen, was ihnen gebracht wird. Mitarbeiter von So viel Freude e.V. haben bereits einem Jungen einen Big Mac auf die Kinderintensivstation gefahren. Das war sein Wunsch und wir sind recht zügig gefahren, damit das Ding möglichst warm ans Bett kam. Es war unfassbar berührend zuzusehen, mit welcher Inbrust er (beinahe) ein Viertel davon gegessen hat bevor er wieder eingeschlafen ist. Für einen Moment hat er von innen heraus gestrahlt! Und so sind manche der Kinder von ihren Gefühlen überwältigt, dass ihnen nun nicht genommen, sondern ein Mini-Kicker geschenkt wird.

Das gesamte Team So viel Freude e.V. bedankt sich von ganzem Herzen bei den Menschen von Orderbird. Ihr werdet viele Kinder zum Weinen bringen – und sehr, sehr glücklich machen!

Der Tag des brandverletzten Kindes

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Am Freitag, den 7. Dezember 2018, begingen wir in der Kinderklinik der Charité Universitätsmedizin Berlin den Tag des brandverletzten Kindes. Der Tag des brandverletzten Kindes in Berlin stand unter der Schirmherrschaft der Direktorin der Charité, Frau Astrid Lurati, und des Berliner Landesbranddirektors, Herr Dr. Karsten Homrighausen.

Vor Ort fanden sich ein: Paulinchen – Initiative für brandverletzte Kinder e.V., die Kinderchirurgie der Kinderklinik Charite Virchow-Klinikum Berlin unter Leitung von Frau Professor Dr. med. Karin Rothe, das Zentrum für Brandverletzungen und plastische Chirurgie des Unfallkrankenhaus Berlin, die Berliner Feuerwehr, das LEGOLAND Discovery Centre Berlin sowie der Verein So viel Freude e.V.

Wir begrüßten zudem ein Quartett des berühmten Staats- und Domchor Berlin, das für uns a capella Weihnachtslieder sang und danach noch auf den Stationen der Charité für die Patienten altbekannte Weisen vortrug. Wir danken den Tenören Thoma Wutz und Armin Horn, sowie den beiden Bässen Raphael Zinser und Lukas Schulze, den „Hauptstadtsängern“.

Des weiteren stellten sich an die Seite des brandverletzten Kindes: Der Direktor der Kinderklinik der Charité, Herr Professor Dr. med. Uwe Reuter, der Direktor von Ullrich Sport, Helmut Isbrecht, der amtierende Deutsche Meister im Tischfußball-Mixed Thomas Kroll, der medizinische Landesdirektor der Berliner Feuerwehr, die Vorstandsvorsitzende von Paulinchen e.V., Adelheid Gottwald, die liebe Direktorin des Legolandes, Sandra Schmalzrieder, die türkische Nationalspielerin, mehrfache Berliner Meisterin im Tischfußball und Ärztin der Charité Sarah Ağaoğlu, und viele ganz wunderbare Menschen die wir hier nun vergessen haben, allen voran die fleißigen Ehrenamtlichen des Vereins So viel Freude e.V., die sich alle an diesem Tag um brandverletzte Kinder kümmerten.

Ankündigung: Mit unserem nächsten Aktionstag richten wir unser Augenmerk auf seltene Krankheiten („Orphan Diseases“). Der „Rare Disease Day“ (Tag der seltenen Erkrankungen) findet weltweit am 28. Februar 2019 statt. Da der Vorsitzende und Gründer von „So viel Freude“, Engelbert Diegmann, an einer seltenen Krankheit erkrankt ist, ist dieser Tag ein Herzensanliegen der Menschen, die ihn kennen.